Danaerys escribió: ↑Sab Jun 12, 2021 3:59 pm
Me alegro que se haya resuelto a tu favor.
Yo te voy a contar mi caso, que hice mal desde el principio, sin autorizaciones ni leches porque no había tiempo y Adeslas no tuvo más coj.ones que tragar.
La enfermedad de mi hijo es aún mas rara.
Se llama hipermelanosis nevoide lineal y Espirilada.
Sólo la tiene él en España y en literatura sólo hay descritos 45 casos desde 1989 que se le puso nombre.
Somos la familia de referencia de esta enfermedad en FEDER, en Sant Joan de Deu, en el Niño Jesús y en general en toda España.
Esta enfermedad lleva aparejada muchas cosas, entre ellas la supresión de no sé qué gen tumoral.
Te ahorro todo el recorrido hasta el diagnóstico porque estoy segura de que sabes cómo fue.
Con 17 meses a Sergio le encontraron un tumor en el cerebelo. Era muy pequeño y la ubicación era muy mala.
Dado que su enfermedad es un síndrome neurocutáneo y estos pacientes son propensos a los tumores cerebrales benignos, decidieron observarle cada 3 meses por si crecía.
Adeslas no tiene neurocirugía infantil en Sevilla, así que el neurocirujano de adultos que vio a Sergio la primera vez, llamó a su amiga de promoción del hospital de la SS para que lo llevara.
Y lo estuvo llevando. Durante 3 años.
Yo no pedí permiso, no hice derivación, ni hice absolutamente nada. Por desconocimiento y por el impacto que tenía encima con el diagnóstico.
La neurocirujana de la SS nos lo veía cada 3 meses, las resonancias se las hacía en Adeslas y se las llevaba a ella y así transcurría el tiempo. Sin cambios significativos.
Cuando Sergio tenía 4 años y medio, en 3 meses que era lo que iba de una resonancia a otra, el tumor se volvió agresivo. Le invadió el tronco cerebral, el cuarto ventrículo, un desastre.
La neurocirujana ordenó la inmediata intervención del niño. Ya a vida o muerte.
Ahorro también todo el sufrimiento de la operación principal, meningitis, 2 operaciones más, hidrocefalia...
El caso es que aún no había salido mi hijo de la UCI, estaba en coma, no podía respirar solo, no podía despertarse de la anestesia... y se presenta una señora de gestión de pagos de la SS.
Que quién era mi hijo y que la operación costaba casi 300 mil euros, 4000 euros por día en la UCI, 1000 euros por cada día que pasara en planta si sobrevivía y que además tenía que pagar también toooodas las consultas a las que había llevado a Sergio durante los 3 años anteriores a la operación.
Yo no daba crédito.
Primero, por la falta de empatía para presentarse a pedir dinero y echarme la bronca en un momento tan delicado.
Segundo, porque el dinero me la sudaba. Que embargaran lo que les diera la gana. Yo sólo pensaba en que no sabía si mi hijo iba a salir de allí.
La eché de la sala de espera de la UCI y le dije que ya hablaríamos cuando yo me encontrara bien. Que lo que ella me decía a mi me daba igual en ese momento.
Cuando Sergio pasó a planta y pasaron unos días, la señora volvió.
Entre medio me llamó por teléfono varias veces y la bloqueé.
Tal y como la vi entrar por la puerta salí fuera del hospital y llamé a Adeslas.
Me echaron una bronca, que lo había hecho mal, que tenía que haber pedido autorización, que bla, bla, bla...
Hablé con el neurocirujano que nos envió allí la primera vez hacía 3 años y nos hizo un documento como que lo derivaba con fecha de 3 años antes, lo llevé a Adeslas... fue un poco caos, pero finalmente tragaron y lo pagaron todo.
Es más... siguen pagando. Ahora ya hasta las resonancias porque mi hijo lleva una válvula de derivación en la cabeza que funciona con un imán y como no sabemos si las máquinas de resonancias de Adeslas son o no compatibles con su válvula, prefiero hacerle las resonancias en la SS que si estoy segura de que lo son.
Sé que esto ya no te será de mucha utilidad porque por suerte, ya lo has solucionado.
Pero yo lo hice a las bravas y me salió bien.
Como consejo importante: apunta a tu peque al Instituto Carlos III.
Adeslas hay pruebas genéticas que no cubre y ellos te las hacen.
Además tienen una gran base de datos y te van informando puntualmente de todo lo nuevo que se publica referente a la enfermedad de tu peque.
Son muy atentos.
Espero que todo os vaya muy bien.
Un abrazo!!