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Enfermedad considerada rara

Publicado: Mié Abr 25, 2018 4:47 pm
por Poblerina1979
Hola. Buenas tardes. No se si debo preguntar aquí. Tengo una malformación neurológica considerada rara, se llama Malformación de Arnold Chiari tipo I. He ido a informarme si con esa malformación puedo seguir en el Ejército, porque cada vez me encuentro peor. Me han dicho que tendría que ir al Tribunal Médico. Cómo puedo saber como está catalogada la enfermedad? Muchas gracias

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Mié Abr 25, 2018 8:26 pm
por trasgu123
El Cuadro Medico esta al final del REAL DECRETO 944/2001, Reglamento para la determinación de la aptitud psicofísica del personal de las Fuerzas Armadas. Es posible que esa no salga como tal y tendras que buscar los sintomas que se den en ti.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Mié Abr 25, 2018 8:38 pm
por Poblerina1979
Muchas gracias. No, no sale, la verdad es que voy un poco dando palos de ciego. Pone "otras malformaciones" y al lado 3-5 F. No se que significa, el tipo de apl que se podría dar?

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Lun May 14, 2018 8:46 pm
por Aliena
La discapacidad no te la dan por la enfermedad en si, sino por los síntomas que puede producirte.
Si tu Arnold Chiari es de tipo 1, apenas es nada, la verdad.
Mucha gente la tiene y no lo sabe, ya que apenas da sintomatología. Se encuentra como un hallazgo casual.
Y para los pocos que si tienen síntomas, existen tratamientos.
Por la enfermedad de mi hijo me muevo en este mundo y conozco la malformación, así como bastantes casos, tanto de niños como de adultos.

No sé qué síntomas tienes tú, pero no da para una incapacidad ni muchísimo menos.
Pero si que te arriesgas a que te larguen con una mano delante y otra detrás, debido a que ya empezamos a sobrar futuros reservistas de especial disponibilidad.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Vie Mar 06, 2020 1:28 pm
por Lentejoo
Buenos días amigo. Respecto al tema del chiari es un poco complicado de diagnosticar... Yo llevo con esa mierda desde 2014 que me lo diagnosticaron, después de hacerme analíticas, cardiólogo y un par de neurólogos... Uno me hizo una resonancia y por fin me lo vieron. Me mareaba un montón con los esfuerzos... El pasado año decidí operarme porque los mareos eran constantes y se me nublaba la vista haciendo vida normal... He estado un par de años haciendo lo mínimo en el cuartel, prueba de unidad y TGCF ... He probado varios medicamentos y nada...
Ahora llevo de baja desde octubre que me operé, 8 horitas de quirófano, UVI, más de una semana ingresado, casi dos meses de sofá y cama... Ahora mismo sigo con mareos, el neuro me dice que es normal, que tiene que pasar tiempo para notar mejoría... Tenía un tipo 1. Me han quitado parte de cráneo y dos vértebras y las amígdalas...
No sé cómo va el tema del apl, yo estoy deseando ir a trabajar pero está difícil. ...
Un saludo

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Jue Dic 14, 2023 9:26 pm
por Leo7
Hola buenas a todos!!
Soy Leo y acabo de registrarme en el foro, hace poco que pasé por operación de cráneo por una enfermedad rara y parte de los síntomas siguen allí pensé que con la operación iba a mejorar(mareos, vértigos, inestabilidad, se me nubla la vista y cuando camino me voy hacia un lado y estoy un poco preocupada por si me abren expediente (tribunal médico) por qué ya llevo 4 meses de baja y me están haciendo pruebas el neurocirujano me dijo que tenga paciencia que la baja va ser larga así que estoy preocupada
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Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Vie Dic 15, 2023 8:29 pm
por Leo7
Lentejoo escribió: Vie Mar 06, 2020 1:28 pm Buenos días amigo. Respecto al tema del chiari es un poco complicado de diagnosticar... Yo llevo con esa mierda desde 2014 que me lo diagnosticaron, después de hacerme analíticas, cardiólogo y un par de neurólogos... Uno me hizo una resonancia y por fin me lo vieron. Me mareaba un montón con los esfuerzos... El pasado año decidí operarme porque los mareos eran constantes y se me nublaba la vista haciendo vida normal... He estado un par de años haciendo lo mínimo en el cuartel, prueba de unidad y TGCF ... He probado varios medicamentos y nada...
Ahora llevo de baja desde octubre que me operé, 8 horitas de quirófano, UVI, más de una semana ingresado, casi dos meses de sofá y cama... Ahora mismo sigo con mareos, el neuro me dice que es normal, que tiene que pasar tiempo para notar mejoría... Tenía un tipo 1. Me han quitado parte de cráneo y dos vértebras y las amígdalas...
No sé cómo va el tema del apl, yo estoy deseando ir a trabajar pero está difícil. ...
Un saludo
Hola lentejo yo he pasado por un proceso similar y me gustaría saber cómo estás y cuanto tardaste en estar más o menos bien para reincorporarte al trabajo después de la operación

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Vie Ene 12, 2024 4:34 pm
por Lentejoo
Leo7 escribió: Vie Dic 15, 2023 8:29 pm
Lentejoo escribió: Vie Mar 06, 2020 1:28 pm Buenos días amigo. Respecto al tema del chiari es un poco complicado de diagnosticar... Yo llevo con esa mierda desde 2014 que me lo diagnosticaron, después de hacerme analíticas, cardiólogo y un par de neurólogos... Uno me hizo una resonancia y por fin me lo vieron. Me mareaba un montón con los esfuerzos... El pasado año decidí operarme porque los mareos eran constantes y se me nublaba la vista haciendo vida normal... He estado un par de años haciendo lo mínimo en el cuartel, prueba de unidad y TGCF ... He probado varios medicamentos y nada...
Ahora llevo de baja desde octubre que me operé, 8 horitas de quirófano, UVI, más de una semana ingresado, casi dos meses de sofá y cama... Ahora mismo sigo con mareos, el neuro me dice que es normal, que tiene que pasar tiempo para notar mejoría... Tenía un tipo 1. Me han quitado parte de cráneo y dos vértebras y las amígdalas...
No sé cómo va el tema del apl, yo estoy deseando ir a trabajar pero está difícil. ...
Un saludo
Hola lentejo yo he pasado por un proceso similar y me gustaría saber cómo estás y cuanto tardaste en estar más o menos bien para reincorporarte al trabajo después de la operación
Pues yo después de 5 años de operarme, estoy peor. Sin mejoría. Tuve la suerte que me dieron APL 4 y no el 5. Pero me parece que volveré a por el 5... Cada vez peor.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Jue Ene 18, 2024 6:50 pm
por carlosrueda
Leo7 escribió: Jue Dic 14, 2023 9:26 pm Hola buenas a todos!!
Soy Leo y acabo de registrarme en el foro, hace poco que pasé por operación de cráneo por una enfermedad rara y parte de los síntomas siguen allí pensé que con la operación iba a mejorar(mareos, vértigos, inestabilidad, se me nubla la vista y cuando camino me voy hacia un lado y estoy un poco preocupada por si me abren expediente (tribunal médico) por qué ya llevo 4 meses de baja y me están haciendo pruebas el neurocirujano me dijo que tenga paciencia que la baja va ser larga así que estoy preocupada
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Buenas tardes Leo. He visto que me has escrito y no puedo contestarte pues no tengo antigüedad suficiente en el foro para ello. Intentaré darte algunas notas de mi opinión por aquí si el moderador me permite...

[Esta opinión no tiene valor legal ni puede considerarse asesoramiento]

En primer lugar, lamento el problema que te está causando la enfermedad y los problemas derivados de la operación, y espero que tu situación de salud mejore. Sin ver documentación no podría decirte mucho, pero debes tener en cuenta que con los 45 te asisten ciertos derechos económicos (como ya sabrás) por tu desvinculación por edad de las Fuerzas Armadas, sea la asignación de reservista de especial disponibilidad (que si la memoria no me falla no llega a 700 €/mes) así como la prima por servicios prestados.

Por otra parte, entiendo que temes por la apertura de un procedimiento de insuficiencia de condiciones psicofísicas que acabara otorgándote un coeficiente 5 (inutilidad para el servicio) por causa de enfermedad común. En tal caso, entiendo que estarías dentro del ámbito de aplicación del Real Decreto 71/2019, de 15 de febrero, que en su artículo 7 establece que "Si la inutilidad se ha producido en circunstancias ajenas al servicio, causará derecho a pensión ordinaria de inutilidad para el servicio en una cuantía igual al 55 por 100 de la que hubiese resultado de producirse una incapacidad permanente absoluta para toda profesión u oficio". Sinceramente no he mirado el cuadro de exclusiones para buscar tu enfermedad, pero entiendo que por la gravedad que comentas en el primer reconocimiento médico no periódico te propondrán para coeficiente 5 (esto no quiere decir que al final del expediente te lo acaben asignando, puede variar según se dé la cosa en la Junta Médico Pericial).

En mi opinión, en primer lugar debes pensarte (y hacer números) sobre qué es lo que más te conviene, teniendo en cuenta que la pensión por inutilidad conserva los derechos pasivos tras pasar de los 45 sine die y es compatible con el trabajo en el sector privado.

La apertura de un expediente de condiciones psicofísicas no implica, por sí mismo, que vayan a decidir una cosa u otra, por lo que tampoco debes ser pesimista en ese aspecto. Aunque la ley y la jurisprudencia dice que los informes de la JMP tienen presunción de veracidad y que son las pruebas que más valen, desde 2022 está habiendo un cambio claro en la jurisprudencia de la Sala Tercera del Tribunal Supremo tendente a igualar el informe pericial de parte (es decir, el perito que contratas tú para defender una cosa u otra) con el informe de la JMP, lo que es esperanzador pues te permite defenderte a nivel probatorio en el mismo nivel que los informes médicos que utilizan la Administración Castrense.

Si te abren el EICP, no te preocupes y busca un abogado (ojo, no me estoy publicitando, hay muchos y mejores, sólo te doy mi opinión) y sobre todo, busca al mejor perito posible para tu patología, un verdadero experto en lo que te ocurre. Insisto sobre todo en esto último, pues como te digo el informe pericial es clave en demostrar que eres apto o no (dependiendo del caso y de lo que te convenga).

Lo que yo haría es primar tu salud. ¿Te conviene realmente esperar a los 45 años? ¿Tienes reconocido algún grado de discapacidad por el organismo competente de tu CCAA? ¿Podrías reincorporarte a tu puesto habitual? Si te asignan un coeficiente 4 ¿Aguantarías? ¿Qué rebajes serían los propios de tu enfermedad? ¿Podría causarse un empeoramiento de tu patología si estuvieses trabajando? (Esto último se teme mucho, pues el agravamiento de una enfermedad común puede hacerla profesional).

Creo que lo mejor sería relajarse, centrarse en recuperarse de la operación, hacer números, y si acaban abriendo EICP, buscar el mejor perito experto en tu enfermedad (o tipo de enfermedad) y defender tu postura.

Un abrazo y mucho ánimo.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Jue Ene 18, 2024 7:44 pm
por trasgu123
Leo7 escribió: Jue Dic 14, 2023 9:26 pm Hola buenas a todos!!
Soy Leo y acabo de registrarme en el foro, hace poco que pasé por operación de cráneo por una enfermedad rara y parte de los síntomas siguen allí pensé que con la operación iba a mejorar(mareos, vértigos, inestabilidad, se me nubla la vista y cuando camino me voy hacia un lado y estoy un poco preocupada por si me abren expediente (tribunal médico) por qué ya llevo 4 meses de baja y me están haciendo pruebas el neurocirujano me dijo que tenga paciencia que la baja va ser larga así que estoy preocupada
Soy larga duración
20 años de antigüedad
44 años de edad
El procedimiento esta explicado en este Foro veces y veces. Es el mismo para todo el mundo, indiferentemente de la enfermedad o lesion que se sufra, y esta recogido de forma clara en el REAL DECRETO 944/2001.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Jue Ene 18, 2024 8:54 pm
por Leo7
Muchas gracias Trasgu123 por la ayuda y por estar siempre dispuestos a guiar a los que estamos perdidos en estos temas

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Jue Ene 18, 2024 9:40 pm
por Leo7
Muchas gracias Carlosrueda por tu ayuda y tus recomendaciones, lo primero que haré es buscar algún neurólogo perito en enfermedad de Arnold Chiari
Me has sido de muchísima ayuda con todo lo que me explicas y me has planteado así que buscaré ayuda como tú dices
Muchas gracias!!

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Vie Ene 19, 2024 4:16 am
por PSI.FORENSE
Leo7 escribió: Jue Ene 18, 2024 9:40 pm Muchas gracias Carlosrueda por tu ayuda y tus recomendaciones, lo primero que haré es buscar algún neurólogo perito en enfermedad de Arnold Chiari
Me has sido de muchísima ayuda con todo lo que me explicas y me has planteado así que buscaré ayuda como tú dices
Muchas gracias!!
Buenos días Leo 7. Al margen de la sintomatología concreta de tu enfermedad, especialmente sobre la deambulatoria y esto vale para cualquier enfermedad, tienes que tener en cuenta la repercusión psicológica que en tu vida esto está acarreando.
Es decir, en toda enfermedad, aunque se manifieste de forma predominante con síntomas físicos, al objeto del expediente siempre hay que valorar el peso del componente psicológico.
Es mi humilde consejo.

Re: Enfermedad considerada rara

Publicado: Sab Ene 20, 2024 3:36 pm
por Leo7
PSI.FORENSE, muchas gracias por la recomendación